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Health Data Hub : Un pas avant mais…

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Le 18/11/19 la ministre Agnès Buzyn annonçait le lancement du Health Data Hub pour le 1/12/19 .

Le principe, centraliser toutes les données de santé via un guichet unique.

Pour faire simple cela signifie d’offrir la possibilité d’accéder aux données du SNDS +  les autres données de santé (cohortes, données cliniques, biologiques…) qui logiquement seront déjà appariées.

Sur le papier cela semble être une grande avancée, mais certains aspects offrent matière à discussion :

  • Le choix de la plateforme Microsoft Azure pour l’hébergement des données. Même si cela pourrait être justifié par la maturité technologique offerte par la plateforme, est-ce vraiment judicieux de choisir un hébergeur sous l’égide du Cloud Act ? Les données pseudonymisées seront-elles cryptées ? Difficile de le croire car cela dégrade fortement les performances à l’utilisation.

 

  • Les producteurs de données (données non SNDS) vont-ils jouer le jeu ? Les entrepôts de données de santé (EDS) des grands CHU vont-ils alimenter le Health Data Hub après les investissements massifs qui ont été réalisés pour que d’autres profitent de leurs données ? On peut en douter.

 

  • Enfin, on remarquera que l’équipe du Health Data Hub n’est constituée que de techniciens, c’est bien dommage sur ce genre de projet de ne pas avoir de la pluridisciplinarité. Il aurait été de bon ton d’intégrer au minimum un professionnel de santé, un expert en sécurité informatique et un juriste.

Malgré ces réserves, il faut tout de même souligner que c’est un pas en avant dans la valorisation de nos données de santé car il y a une prise de conscience des enjeux.

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